2015-07-14 《大象男孩与机器女孩》:谁是无脸人
这是浩瀚宇宙的传说,这是编号0814星球上的故事,爱和人对话的男孩为什么会被那些无脸人排挤,为什么受到他们的冷遇?因为这个星球的人习惯了无脸生活,没有笑容,没有语言,没有对话,只有冷漠和隔阂,而当这个男孩想要一段冒险旅程,想要寻找往日的欢欣和快乐的时候,他会不会遇到更多的冷漠,遭受更多的歧视?
一个童话,却是一个令人心酸的童话。男孩或者叫“大象男孩”,像丛林里奔跑着的大象,但是对于他来说,这样的奔跑却是寂寞的奔跑。从童话返回到现实,大象男孩是8岁的祥祥,一个唇颚裂患者,并且拥有多重病症。8岁的孩子,原本应该有一个快乐的童年,有一起玩耍的小朋友,但是这一切对于祥祥来说,却显得有些陌生,在简陋的屋子里,只有他一个人奔跑,一个人欢笑,他在画板上画大象,却很容易一抹手就将大象抹去。“出生时像黑炭,脸部扭曲在一起,看起来很吓人。”祥祥的爸爸这样说。而其实对于祥祥来说,并不是“看起来”很吓人,在这8年的童年生活里,一直成为一个“吓人”的孩子。
由于错过早期治疗的机会,患有严重双侧唇颚裂的祥祥从下颚到鼻端硬生生破了一个大洞,从大洞往里望,一眼可见鲜红咽喉,扭曲的唇肉,纠结在脸部中央。不仅如此,由于心房中膈不全以及喉软化,让他难以自主呼吸,脸色发黑,必须藉由插管与呼吸器维生。要养这样的孩子,需要很大的勇气,为避免祥祥吞咽食物时,食物不慎滑入紧邻在旁的气管,从出生那一刻起,祥祥就只能以鼻胃管进食。而且,他喉头上的洞—— 气切口,既是维系他生命的窗口,凶狠的细菌也随时都可能透过这小黑洞入侵,一旦当脏东西进入祥祥的呼吸道,痰液不断产生,常常,一口气喘不过来,祥祥就脸色变黑,死神说来就来。
| 导演: 林育贤 |
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而同样8岁的女孩姗姗,则是重度脑性麻痹患者,这个有着可爱面容的女孩在前6年时间里,一直躺在地上看天花板度过的,她无法站立,甚至无法像正常人一样坐起来,而现在在大同育幼院接受复健的她,像个婴儿般开始学习,如何靠双手支撑与坐立,每次当她试着坐起来时,怪异的姿势与节奏,就好像肢体关节少了一颗螺丝的机器人一样,所以人们叫她“机器女孩”。还有那个只有2岁的多多,也是脑性麻痹患者,全身软趴趴的,像一只绵羊,因此被称为“绵羊弟弟”。
无论是大象男孩,还是机器女孩、绵羊弟弟,他们都拥有一个残障的身体,不能吃饭,无法站立,对于他们来说,童年是痛苦的,是寂寞的。而对于这些孩子来说,在身体患病之外,也遭受了某种冷遇。祥祥出生之后,妈妈要将他送给国外机构,因为实在养不下去了,而祥祥的爸爸坚决不肯,他担心,把祥祥送到国外之后,会被人拿来做“解剖”实验,所以他留下了祥祥,却失去了妻子。祥祥的母亲因为实在无法忍受,在很多年前就已经离家出走了。而姗姗的母亲,在二十多岁的时候就剩下了她,面对重度脑性麻痹,姗姗的母亲和父亲离了婚,把姗姗扔给了年老的阿嬷,姗姗母亲家里人甚至还不知道自己有个这样的外孙女,而父亲由于轻信了民间的偏方,四处筹钱最后却被关进了监狱。绵羊弟弟似乎更为凄惨,他不知道父亲是谁母亲在哪,生活在天主教福利会的他只和王修女一起。
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《大象男孩和机器女孩》海报 |
身体残障,家庭遗弃,其实对于孩子来说,是一种双重打击,但是在这种不愿面对的冷漠之外,却也有勇敢面对困难的亲人,有给予他们温暖的家人。祥祥的爸爸和阿嬷一起抚养祥祥,而住在乡下的阿嬷,患有关节炎、白内障、重听的阿嬷,为了祥祥,就这样离开住了大半辈子的村子,来到台中市区。祥祥的爸爸把阿嬷叫做“博士”,因为她教她一些东西,但实际上,不识字没读过书的阿嬷只是生活的照顾者,但是她无怨无悔地给祥祥带来尽可能的温暖。姗姗最后也留给了阿嬷,阿嬷给了她一副轮椅,每天推着轮椅在那个只有“老人与海”的村子里走动。
而除了那些勇敢面对现实的家人关心照顾之外,社会机构也奉献了爱心。罗慧夫颅颜基金会知道了祥祥的病情和困难之后,社工主动来帮助他们,一方面为祥祥教识简单的数字,另一方面则联系医院,争取为祥祥做手术。好消息传来,有医生愿意为他检查做气切闭合手术,只有完成气切闭合,才能慢慢开始说话,才能吃东西,才能最后上学。在医院做完初步检查之后,似乎情况不容乐观,而当医生要给祥祥打针的时候,因为很难找到血脉,祥祥看见针就害怕而哭泣起来,抱着祥祥的爸爸不敢去看一眼,偏着头只顾自己流眼泪。最后的检查似乎又带来了一线希望,据医生介绍,祥祥的手术有七成的把握,所以这个已经迟到五年的手术,对于祥祥来说,是一次关于生命的搏击,虽然还需要进一步检测,还需要作综合分析,但至少对于祥祥来说,已经看见了希望。
而姗姗,自从进入大同育幼院接受复健之后,她已经开始学会坐起来,学会站立,每次艰辛地扭动身躯都会流下大颗的汗珠,而当她终于坐起来的时候,她会对自己说:“我坐起来了,我自己坐起来了,好棒。”在行走训练中,靠着助行器迈出一步的时候,她边哭边喊着说:加油!让人听了心酸得要掉眼泪。由于成效明显,原本三个月的训练被延长至一年,而后来一年结束之后又延长了一年,时间的延长,对于姗姗来说,是重新站立的机会的不断增多,是生活自信的聚集。
其实面对困难,不管是大象男孩,还是机器女孩,都表现得非常坚强,也非常乐观。三岁就能自己插管的祥祥,似乎从未感到害怕,这样一个身体残障的孩子,每天却都挂着微笑,他不说话,却咿咿呀呀地表达着对生活的热爱,玩玩具、拼图,都像一个享受玩乐的孩子,而送他到医院的路上,祥祥好奇地看着眼前的街道和房子,对于他来说,这似乎是一次充满趣味的旅行,是的,当他走进医院的时候,对着电视机里的动画片兴奋起来,而看到那些小孩子,他也忙着上去拉着他们的手,和他们友好地握手。面对祥祥,那些大人们却用怪异的目光看着他,小孩子也缩着手不肯和他交往,所以在这样的尴尬的场景里,一个疑问是,到底谁是正常人,谁是患病者?机器女孩,姗姗也一样,从小就和阿嬷生活在一起的她,总是被教导要靠自己站立起来,所以面对着自己花大力气才能完成的站立动作,姗姗总是给自己鼓劲,给自己加油,一边泪流满面,一边却从不肯放弃。而在大同育幼院,她是最聪明的孩子,也是嘴巴嘴甜的孩子,总是很有礼貌地夸赞这里的阿姨。
命运对他们来说的确是不公平的,尽管祥祥的手术有七成把握,尽管姗姗的康复效果明显,但是对于他们来说,未来的路还很长,人生的苦难还有很多,甚至在他们的世界里,这个社会还有很多的冷眼和排挤,而这其实是这些残障孩子面临的最大问题。祥祥的母亲为什么要离他而去?祥祥的父亲为什么延误了手术?姗姗的母亲又为什么要舍弃她?“绵羊弟弟”的爸爸妈妈又在哪?社会上的人为什么会歧视他们,把他们当做怪物看待?收养多多的王修女说,现在很多人有这样一种观点,这些残障的孩子,就是因为上辈子欠下的债,这辈子是来补偿的,所以没有办法改变。而在这种歧视之外,是整个社会体制上的不足,也就是政府救助和福利制度的缺席,不管是对祥祥的救助,还是对姗姗的康复,或者是对多多的照顾,都是志愿者在义务帮忙,罗慧夫颅颜基金会、大同育幼院以及天主教福利会,承担起了政府应有的职责。
所以对于大象男孩、机器女孩、绵羊弟弟来说,无论是救助还是照顾,都可能成为一个个案,祥祥的爸爸说,如果有这样的孩子,爸爸妈妈千万不要放弃,一定要将他抚养成人;而王修女则认为,残障人士不需要社会的可怜,只需要帮助,甚至只需要礼貌说一声“Hi”就是最好的关爱,就是不歧视的表现,就是一种进步——正是因为那个对多多说了“Hi”的美国夫妇,收养了他,让他到美国生活。而其实对于他们来说,真正的幸福是不漂洋过海,在父母身边能拥有一个属于自己的家。
大象男孩之于祥祥,机器女孩之于姗姗,绵羊弟弟之于多多,其实是一种童话的称呼,是对现实无脸人的一种讽喻,而在这个童话世界里,小男孩在冒险的旅程中,终于感动了路边的无脸人,他们想要拉他一把,给他加油,也一起加入到冒险计划中,而这个宇宙中的0814号星球,也开始有了微笑的表情,有了温暖的问候,有了对话,有了希望。
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