2015-07-15 《遥远星球的孩子》:他们的世界也很美

8岁的孩子蔡杰看上去和其他孩子一样健康,可是在学校的走廊上、在操场上,他从来不和同学一起玩,从来不参与到他们的游戏中,他总是默默地看着前方,一个人发呆。在课堂上,他不知道17和15哪个数字大,当自己离开时凳子倒下了他不会去扶起来;在家里,他总是把裤子穿反,他不知道今天是几月几号,大人叫他去尿尿,他即使没有尿也会站在马桶前……他的面前仿佛有一堵墙,他无法穿过这堵墙,也无法找到墙旁边的那扇门,无法和同学交流,也无法像父母期待那样正常生活。

一个蔡杰是一个标本,一个蔡杰是一个自我,当他在3岁还不会说话时才被确诊为孤独症。“Autism,意指自我,是全世界最通用、最普遍称呼这些孩子的字眼。在台湾,称之为自闭症,在中国,称之为孤独症。这些字眼对这些孩子都不公平 他们不是只在乎自我,也不是封闭自我,更不愿意一生孤独。没有人愿意。Kanner’s syndrome,肯纳症,才是一个公平的说法 对所有人类而言。”不管是自闭症还是孤独症,不管是Autism还是Kanner’s syndrome,其实对于像蔡杰一样的孩子来说,并不重要,重要的是他们为什么会这样?怎样使他们好起来?一个社会和家庭如何对待他们?重要的是他们是自我封闭还是天才,是生理缺陷还是独特的人格特质?他们像是来自遥远星球的孩子,像是不小心来到这个陌生的地球,他们的心灵,到底坐落在哪座无人知晓的陌生星球,而那个星球,距离我们有多远?

: 沈可尚
类型: 纪录片
制片国家/地区: 台湾
语言: 汉语普通话
上映日期: 2011-03-30(中国大陆)
片长: 206分钟(台湾) / 200分钟(中国大陆)
又名: Children From The Distant Planet

他们是站在我们之外的群体,他们的数字是6700万,也就是每150个孩子就存在着一个孤独症患者。而在我们生活的这个地球,在我们用规则构筑的社会里,他们其实是无助、无奈和无力的,他们或者不知道哭泣、表情和肢体所传达的意义,他们或者不理解对方也不会分享自己,他们或者智力正常却缺乏交流的能力,那个名叫良益的孩子总是答非所问,并且不断重复自己的话;不和人说话的秉义任何时间都喜欢拿着皱褶的发票,而小喻坐车时总是避开人群,如果有人碰触到他会感觉到难受和焦虑……适应性困难的他们似乎只有在自我此机中寻找到存在感,玩具车之于蔡杰,皱褶的发票之于秉义,音乐之于天岳,画画之于俊余,而这些的存在感也使得他们永远像被困在封闭空间的机器人,一生都无法逃脱。

但是这些“来自星星的你”,来到这个世界,来到人类的地球,必然要和我们发生关系,必然要在无助、无奈和无力中寻找那一扇门,即使小小的门,也会让他们看见一些微光,看见存在的意义。但是这种寻找的过程不管是对于他们自己,还是对于父母,对于全社会的我们,都显得漫长,有的甚至永远没有最终的效果。当人类70年前才将这样的现象定义为“孤独症”,也走过了漫长和曲折的道路。从自闭症的简史来看,人类对于他们有着太多的无知和误解,而即使到今天,对于这一个群体,还有很多未解的谜。16世纪马丁描写的12岁野孩子彼得是人类通过艺术的方式发现这一群体的开始,而直到1911年Autism这个词才出现,从此对于他们的研究进入了精神病理范畴。但是不管是1943年肯纳对早期婴儿孤独症个案的研究,还是1977年开始的遗传学研究,不管是1980年提出的广泛性发展障碍理论,还是运用计算机分析数据提出的大脑皮质行控中心研究,不管是最初的“冰箱母亲”理论,还是近年来的镜像神经元能力的丧失研究,全世界对于孤独症患者的研究中,除了在生理、精神病理方面有着重大的突破,也在社会学方面得到了有效探索,更重要的是在某些方面使患者恢复了和平常人一样的能力,加强沟通社交能力的培养、介入游戏帮助他们学会分享、用“破镜理论”使他们恢复模仿能力,种种学术研究和群体实践,无非是要使他们成为我们的一部分,使他们进入这个社会,使他们适应地球的规则。

《遥远星球的孩子》海报

这是最基础的了解,认识孤独症,或者才能改变,但是当孤独症还是一个没有完全打开的谜团的时候,我们对于他们的认识或者还有很多的误解,甚至是无知。在孤独症患者中,有一个群体被称为“学者症候群”,他们被称为天才,被看成是异类,就像电影《雨人》里的“雨人”原型金皮克一样,有着普通人不具备的天才表现。28岁的天岳是其中之一,他能够报出历史上今天的所有大事,能够用天干地支算出著名人物的属相,知道生日是星期几,他也能背书一样准确说出美国的航天史,而且最重要的是,他对于音乐有着天生的禀赋,只要看一眼五线谱就能自己弹奏出来,当他用手指触碰琴键的时候,流畅的音乐就从指缝间流出。所以在万众瞩目的舞台上,天岳完全沉浸在自己的音乐世界里。但是这样的天才在实际生活中却无法自理,他几乎总是在转动着手上的东西,笔或者磁带,却对别人的提问答非所问;当他在美国演出时对女士说了一句“你好漂亮”而获得赞许之后,几乎对每一个人都说这一句话……他是数字和音乐世界的天才,却是一个无法自理生活的孩子,而对于父母来说,天岳的存在既是一种骄傲,也成为他们的烦恼,“我们就像养宠物一样,要养他一辈子。”

无法离开父母,无法独立生存,对于孤独症人来说,他们的某些天才特质其实只是一种安慰。所以对于孤独症身边的人来说,如何理解他们便成为他们一生最重要的事。俊余的家里写满了各种有着强烈视觉冲击的绘画图标,什么时候干什么,什么时候不该干什么,都必须让他看得见,这样才不会让他产生焦虑。曾经去海豚馆父母以为他喜欢海豚,让他和海豚亲一下之后,他竟然帅摔掉了水箱盖;因为洗澡的水太热,他把桌子上的23个CD盒子都剪成了碎片。他喜欢画画,屋子里都放满了他的画,这些画色彩艳丽,构图夸张,而其实俊余就是用画来表达自己。讲话结结巴巴的他不会直接告诉他父母我要什么不要什么,而是很用力地在画布上涂抹色彩,是的,那张洗澡的画是红色的色调,似乎在说着“水太热”的话,那张海豚的画原本是安静的蓝色,但是后来也变成了红色,那是一种愤怒和不安。他只有通过用力地画画舒缓内心的压力,他只有通过摔东西表达自己的焦虑,他或者也只有通过那些画告诉旁边的人自己想要什么。所以在画画的世界里,俊余的父母通过教画画的老师了解他内心的想法,通过漫长2个小时才能懂得整个事件ABC中最重要的那个称为原因的A。而小喻因为对于触觉有着天生的敏感,所以在他的世界里,总是和人群保持着距离,总是一个人远行在各种交通工具的运行中,在收集各类车票中获得存在感。他在一个医院的档案室里上班,这是重复的工作,对于他来说,这里只有不同数字的档案,这里只有每天一样的流程,只有这样他才感觉自己是安全的,而他为了适应这样的工作环境,竟然花费了一年的时间。

不管是对于音乐和数字有着天生记忆力的天岳,还是用力画画表达自己的俊余,或者是怕说错话而封闭自己的小喻,其实对于他们来说,人类就像是闯入他们世界的一种不确定力量,但是他们也需要社会的理解,天岳父母说会养他一辈子,俊余的父母把他的画都拍摄下来进行仔细的研究从而读懂孩子的焦虑,而小喻也希望自己成为一个普通人,他学着和陌生人说话,学着参加运动会的拉拉队,学着去结交新的朋友。是的,他们的内心很丰富,他们的世界也很美,但是他们毕竟属于特殊的孤独症患者,天岳和俊余属于孤独症患者中10%的学者症候群,而小喻是孤独症患者中不到千分之一可以和人交流的人,而对于更多的孤独症患者来说,或者就像蔡杰一样,没有特殊的天分,也没有完整的表达能力。

他们的世界到底是怎样的?来自新加坡的陈毅雄也是千分之一可以表达自己的患者,他写有关于自己故事的书,来到台湾进行交流,还可以用中文和英语进行沟通,而实际上,看上去正常的他却是一个“暂时来到地球上”的人。因为可以表达,其实从某种角度也可以让别人试着走进他们的内心世界。陈毅雄18岁的时候才意识到自己患有孤独症,在这之前,他不知道身体、情感和思维是属于自己的;他看见的东西都是扁的;看到的猫和摸到的猫无法建立一个对应关系;他被别人欺负却永远不记得欺负他的人是谁;他认为世界上任何事情发生可能性都一样,明天外星人来攻打地球或者在路上会跳出一只老虎,永远是和吃饭噎住睡觉出汗一样正常;他和妹妹的关系是同事,妈妈是老板,任何人没有情感;他认为时间是和空间是一样的东西,如果有人更改了时间表他会很难受……他像一个梦游者,没有任何的存在感,而所有的情感都在某一个黑洞里,而在这个陌生而令人焦虑的社会上,他感觉就像进入了一个有着无数按钮的世界,太大的压力让他无所适从,太多的命令让他手足无措,他感觉这个世界就是假的,而真的世界在头脑里,在数字里,在逻辑的。

而这样表达出来的世界也许是那些孤独症患者隐藏着的自我,所以正常的地球人无法读懂他们,无法走近他们,无法理解他们。就像蔡杰的父母一样,对于孩子的降生的成长,有着太多的期盼和希望,有着属于地球人的所有规则。“还记得那天,接到母亲的电话,说你快生了。心急如焚的心情,现在还记忆犹新。”“记得过去,满心期待,充满希望,记录孩子的点点滴滴。”“未来或许是音乐家、科学家、政治家、教育家、企业大老板……”“以后孩子当上大官,我们住进官邸的时候,要买几件像样的衣服。”这些充满希望的话就写在蔡杰和父母的那些合影里,对于父母来说,孩子是一种寄托,是一个未来,但是当蔡杰三岁了还不会说话,当他只会关注自己而从来不会和父母交流的时候,这样的希望完全变成了一种痛苦,所以最后那些记录的点点滴滴,那些对未来的美好期盼都变成了让人心酸的一句话:“一切都不需要了……”即使满屋子都是有关数字、动物、植物的知识卡片,但是对于蔡杰来说,这一切都是陌生的,他只专注于那些玩具汽车,一个人玩,一个人看着镜子里的自己玩。而对于蔡杰的父亲来说,对于孤独症其实还是一知半解的,甚至他还是希望通过超强度的训练让他像个正常人,他的书架格子里满是关于孤独症的研究报告和书籍,他不厌其烦地教他那个叫住着许多人、开着许多车叫“城市”的地方,他一遍又一遍地让蔡杰吃力地读着少儿读物里的故事,整整35遍——当最后蔡杰哭着不连贯地说出“小猴子”、“皮皮”的时候,当蔡杰哀求爸爸不要问太难的问题的时候,当他把喝水的原因毫无联系地解释为自己不会念的时候,只有蔡杰父亲叹息的声音,只有伤心的感觉,只有无能为力的痛苦。

无知或者误解,仿佛要把他们强行拉入既定的规范里,让他们成为一个“正常人”,而当蔡杰的父亲在无奈中开始审视自己的时候,其实也开始了走上另一条理解他们的路,他重新拿出了那些让蔡杰感兴趣的玩具汽车,它不再让蔡杰重复35遍地读一个故事,为了让蔡杰学骑单轮车,他一个人先在阳台上费力地学着,夕阳下的那个身影在接连失败之后终于顺利向前……为了能够拓展儿子的兴趣,蔡杰的爸爸带着他游泳、轮滑、骑单车,而在这没有命令的世界里,蔡杰可以很自如地完成S型滑轮,可以将那些玩具汽车很整齐地排列起来,可以超过爸爸而把单轮车骑得很远,最重要的是,蔡杰的脸上有了那种可爱的微笑,蔡杰的爸爸说:“我现在才知道以前自己那么可恶,我不要求他如何长大,只想看着他的笑容。”而蔡杰也终于对着镜头,喊出了一句:“我叫蔡杰,谢谢大家!”

全球6700万孤独症人群,每150个孩子就存在着一个孤独症患者,100个人中有6个没有天生具有的能力,除了千分之一的人可以具体表达,更多的声音从来没有被听见……在这些数字现实里,他们终究无法返回那个星球,终究需要在地球中找到自己,所以对于他们来说,并不一定要使他们成为正常人,而是要让他们成为自己,成为唯一的自己,所以在误解和宽容的不同态度里,决定着他们的存在意义,“他们需要被世界了解,他们与平凡人一样,也是其中的一块拼图。我们眺望一颗颗遥远又美好的星球,看见遥远星球上的孩子,正一个一个降落在地球上,也许,他们只是需要一个好导游,能理解他们的星球,也帮助他们认识地球上的生活规则。或许,我们每个人,都可以尝试做那个导游。”也只有成为那个有意义的导游,他们或者不会感觉到孤独,他们的声音会被听见,他们的画画会被理解,他们的那堵墙会被拆除,而只有这样,他们的脸上才会露出笑容,才会远离孤独。

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